【张波（强直性脊柱炎患者被称为“折叠人”）｜真实故事 · 问答式分享】
Q：你为什么被称为“折叠人”？
张波笑着指了指自己微微前倾的背：“不是我愿意弯，是身体不允许我挺直。” 强直性脊柱炎让他从25岁起，脊椎像生锈的铰链，一点点失去灵活性。曾经能轻松弯腰捡起地上的书，如今要蹲下、再用双手撑地才能起身——动作慢得像电影倒放。朋友开玩笑说他“像一张被折起来的纸”，从此，“折叠人”成了他的代号。
Q：最崩溃的一次是什么时候？
去年冬天，他在医院排队时突然膝盖剧痛，整个人蜷缩在椅子上，疼得冷汗直流。“那一刻我真想哭。”他说，“不是因为疼，而是怕别人觉得我矫情。” 那天他没去上班，躺在出租屋地板上，听着窗外雨声，第一次意识到：原来疼痛是可以把一个人慢慢压扁的。
Q：你是怎么重新站起来的？
“是康复训练和坚持。”张波顿了顿，眼神坚定，“每天晨练30分钟，拉伸、核心肌群训练，哪怕只做5个深蹲，也绝不偷懒。” 他还加入了线上病友群，看到有人比他还严重却依然乐观，就告诉自己：“我不是最惨的那个。” 现在他能独立完成洗澡、穿衣，甚至偶尔还能陪女儿去公园骑小车——虽然姿势别扭，但笑容是真的。
Q：普通人能为这类患者做什么？
“别用‘你挺直点’这种话。”张波认真地说，“我们不是不想挺，是身体真的做不到。一句理解，胜过十句鼓励。” 他也建议大家多关注公益科普，比如“强直之家”公众号，了解疾病知识，减少误解。毕竟，一个被温柔对待的人，才更有力量继续前行。
结语：张波的故事不煽情，却让人动容。他不是英雄，只是一个在疼痛中学会与自己和解的普通人。如果你身边有类似的朋友，请别忽视他们的沉默——也许一句“我在”就能撑起他们整个世界。
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